Io e Paola ci siamo conosciute per caso, ma si sa che le cose belle accadono così, senza programmarle.

Ti racconto in breve come è andata: tutte e due facciamo parte di un gruppo su Facebook di mamme espatriate all’estero, Paola vive in Texas ed io in Tennessee.

Un commento tira l’altro, la complicità, l’affinità, il vivere la stessa realtà, hanno giocato un ruolo importante… Non ricordo come e quando ci siamo scambiate il numero di telefono, perché è stato del tutto naturale.

Ma perché un’intervista? Perché Paola sta affrontando una grande prova personale e lo fa col sorriso sulle labbra. Quale sarà il suo segreto? Ti invito a scoprirlo. E se ci fosse qualche medico in ascolto, ben venga…

Buona lettura!

Paola @wonderpaoletta sta affrontando una grande prova personale e lo fa col sorriso sulle labbra. Quale sarà il suo segreto?

Che cosa ti è successo 10 anni fa circa?

P. Il tutto è iniziato quando avevo circa 20, in modo molto graduale ho iniziato a sentirmi stanca e diciamo un po’ ansiosa, ma attribuivo la cosa al fatto che lavoravo e studiavo insieme. Negli anni successivi sempre in modo graduale, ho iniziato a sentire dolori alle spalle, alle braccia, ma di lavoro facevo massaggi e quindi attribuivo il problema a quello, il mio entusiasmo patologico non mi permetteva di risparmiarmi. Mi iscrivo all’università e dopo poco conosco il ragazzo che poi diventerà mio marito, il cuore si gonfia sempre di più, ma la stanchezza non mi molla, per fortuna neanche l’entusiasmo. Mia mamma e mia sorella preoccupate iniziano a vedermi cambiare, cammino inciampando e i dolori non mi mollano, così mentre il mio ragazzo va via da l’Italia per lavoro, mi divido tra lo studio e il lavoro e nello stesso tempo inizio a fare indagini più accurate: faccio esami, visite, visite e ancora visite, fino a quando, dopo orribili esami, mi viene detto qualcosa che non mi aspettavo anche se onestamente ero preparata al peggio… Mi viene diagnosticato il Parkinson giovanile.

Come hai reagito alla notizia? E la tua famiglia?

P. I miei cari sono rimasti spiazzati, io ero più preoccupata dal fatto che avevo paura che non avrei più realizzato i miei sogni, tra cui il desiderio di diventare mamma.

Mi puoi spiegare meglio in cosa consiste la malattia?

P. Il Parkinson è una malattia neuro degenerativa del sistema nervoso. Si manifesta da caso a caso in modo diverso: io per esempio ho un leggero tremore ed è compromessa la mia deambulazione, il cervello non produce sufficiente dopamina. Se vai su parkinson.it lo spiega nel dettaglio.

Che decisioni importanti hai preso riguardo alle cure da fare?

P. Per i primi due anni ho fatto la cura standard, perché mi avevano fatto credere (e non ho problemi ad usare questa espressione) che senza quelle pastiglie sarei peggiorata e non mi sarei retta in piedi. Gli effetti collaterali erano orribili, avevo costantemente allucinazioni, la notte non dormivo più di tre ore e facevo comunque sogni orribili, attacchi dì panico, attacchi di rabbia improvvisi, iperattività a più non posso, sudorazione a dir poco imbarazzante. Ricordo ancora in una delle visite di routine, quando raccontai al neurologo degli incubi, lui mi disse che erano uno degli aspetti più difficili della malattia, la cosa mi lasciò senza parole. Tornai a casa angosciata. La mia vita andava avanti, volevo laurearmi e vivere con il mio fidanzato. A lui lo dissi per telefono della mia malattia, era in Turkmenistan , ricordo solo il silenzio di quel momento… Fortuna che il sentimento era sincero, è una sera mentre ci scrivevamo su messenger mi chiese di sposarlo. Ci sposammo velocemente e insieme ci trasferimmo in Brasile. Lasciai il mio lavoro e il cambiamento fu un mix di emozioni incredibili.

Nonostante tutto hai deciso di sposarti e avere un bambino: come ha influito la malattia nella sfera privata?

P. Entrambi avevamo il desiderio di diventare genitori, così un anno prima di partire feci tutti gli esami possibili immaginabili per capire se ci sarebbero stati dei rischi di trasmissione e fortunatamente è risultato che la mia mutazione genetica non era trasmissibile. Quando decidemmo di avere un bimbo la mia preoccupazione erano i farmaci: il mio ginecologo mi consigliò di fare il procedimento al contrario per interrompere la cura, così a poco poco diminuì la dose fino ad azzerarla, tornò la stanchezza, ma magicamente sparirono tutti gli aspetti brutti con cui avevo imparato a convivere, ripresi a dormire, gli incubi sparirono e anche le allucinazioni. È arrivato Leo, con lui tanto lavoro, da sola in Brasile non è stato facile, ma ho iniziato a sentirmi un super eroe! Decidendo di allattare non ripresi le medicine e così un mattino passeggiando con Leo, accompagnati dal rumore dell’oceano, mi dissi: “Perché devo riprendere le terapie?” Capii che i medicinali non rallentavano minimamente la malattia ed ero terrorizzata di rivivere quei momenti. Avevo capito che gli incubi erano dovuti ai farmaci. Così la mia scelta di trovare una via alternativa, molto più pesante credimi, fisioterapia continua, ginnastica e poi in casa me la cavo da sola, spese, cucinare stare dietro al bimbo ora seienne… Però anche se la sera sono morta sono felice e soddisfatta! Ho fatto bene a fare Leo, lui è la mia soddisfazione più grande 😍 Un altro motivo per cui non sto prendendo farmaci è che questi farmaci che dovrebbero aiutarti a stare meglio dopo 10/12 anni sembrano non fare più effetto e comunque anche nel corso di questi anni è un continuo incrementare la dose e spesso si associano e aggiungono altri farmaci per contrastare gli effetti collaterali, per esempio i disturbi del sonno. Onestamente so che se non sarà trovata una cura vera prima o poi dovrò arrivare ad assumerli anche io, ma spero il più tardi possibile.

Ti seguo sui social e in particolare su Instagram, so che hai creato un account a cui tieni in particolare. Di cosa si tratta?

P. Il mio account si chiama @wonderpaoletta su Instagram, non è molto che l’ho aperto, però mi da soddisfazione e ho conosciuto straordinarie persone col Parkinson e anche due giovani che non prendono farmaci. Il mio intento é di trasmettere positività per le persone che lottano contro questa malattia e allo stesso tempo confrontarmi costantemente per capire se la ricerca sta veramente facendo qualcosa.

Le tue foto e il tuo sorriso trasmettono positività: qual è il tuo segreto?

P. Io mi entusiasmano per tutto, forse è questo il mio segreto.

Il mio account si chiama @wonderpaoletta su Instagram, non è molto che l’ho aperto, però mi da soddisfazione e ho conosciuto straordinarie persone col Parkinson.

Paola ora come stai? Come ti senti?

P. Ogni giorno è diverso: a volte mi sento uno straccio, a volte piena di energia. In questi giorni sto bene 😀

Che cosa ti piace fare nella vita (oltre a deliziarti in cucina)?

P. Mi piace quando mi sento bene, perché mi sento più felice e tutto sembra più facile. Il mio hobby preferito, che ora coltivo di meno, ti sembrerà un po’ strano, ma è apparecchiare tavole diciamo importanti, in America uso le tovagliette, ma ho scoperto che con i dettagli giusti possono essere molto eleganti! Per un certo periodo della mia vita mi ero messa in testa di fare la wedding planner, proprio io che ho fatto il ricevimento nel giardino della mia mamma (che è curato e bellissimo) con una grigliata di fiorentine e verdure alla griglia 😂. Ah poi una volta truccavo le spose, si insomma, avrei dovuto fare la wedding planner 😉. Amo fare shopping, mannaggia a me!

Se potessi fare un appello…

P. L’appello lo farei al mondo della ricerca, secondo me la soluzione è nelle cellule staminali. Dobbiamo trovare una cura vera!

Qual è il tuo sogno nel cassetto?

P. Il mio sogno nel cassetto, sarò egoista, ma vorrei essere contatta da un team di ricercatori che mi dicessero: “Ci siamo, abbiamo capito come fare!” Sarebbe meraviglioso sapere di poter tornare ad essere forte fisicamente come prima.

Grazie cara Paola @wonderpaoletta per la tua disponibilità e per l’utilizzo delle immagini. Ti auguro tanta, ma tanta fortuna <3