Giulia è la mamma di Ginevra, una bambina speciale.

Giulia è una mamma coraggiosa e combatte le avversità della vita col sorriso.

Queste sono le motivazioni che mi hanno spinto ad intervistare questa giovane mamma di Udine, ma soprattutto perché ha bisogno del nostro aiuto!

Ecco le mie domande.

Giulia è la mamma di Ginevra una bambina speciale fra i giganti.

Giulia mi racconti cosa è successo durante la tua seconda gravidanza?

G. A Novembre 2014 ho scoperto di aspettare un fratellino/sorellina per il mio Francesco, tutto procedeva bene… fino alla ventiseiesima settimana!

Ormai sapevamo di aspettare Ginevra ma non avevamo la minima idea del fatto che proprio la mia bambina fosse affetta da una malattia genetica rara, l’acondroplasia, la forma più comune di Nanismo.

Le prime settimane sono state molto dure, la malattia spaventa e pietrifica i sentimenti.

Tutto si ferma in un limbo doloroso e buio ma ne siamo usciti, insieme, il 28 aprile 2015 quando con il mio compagno e mia sorella siamo andati a Lubiana per interrompere la gravidanza, cosa che amando già troppo Gin non sono riuscita a fare e da quel giorno tutto prese una piega differente.

La consapevolezza di aspettare una bimba con una patologia insieme all’amore che già mi legava a lei, nonostante tutto e tutti.

Come è stato il parto?

G. Alla trentaseiesima settimana ormai i tempi stringevano, i ginecologi mi parlavano di cesareo, a parer loro il modo più sicuro per far venire al mondo Gin.

La mattina del 17 Giugno feci un tracciato e decisi che il 24 sarebbe stato un bel giorno per conoscerla, lei però non era d’accordo!

Nel pomeriggio iniziò a farsi sentire qualche contrazione e così mi ricoverarono per precauzione visto che Francesco era nato in 50 minuti e non volevano rischiare il parto in casa di una bimba così delicata.

La mattina del 18 Giugno erano le 9 e mi stavano dando il foglio di dimissione, ma proprio in quel momento è partito il travaglio.

Ginevra è nata con un parto naturale, quando e come voleva lei, non in sala parto ma in sala operatoria in modo che se ci fosse stata qualche complicazione sarebbero potuti intervenire subito.

Alle 10:42 Gin è nata, un parto breve, molto doloroso ma che rifarei mille volte ancora.

Cosa hai pensato la prima volta che hai visto Ginevra?

G. “Ma quanto sei bella?”

Ogni mamma si immagina il primo incontro con il proprio bimbo, io non riuscivo. Non sapevo se avesse avuto bisogno della tin o di cure particolari. Non riuscivo a immaginare il suo volto.

Appena vista pensai proprio che di bambine così belle in giro non ne avevo mai viste.

In un secondo momento, le chiesi scusa per quello che solo in teoria avevo pensato di fare. Le chiesi scusa di essere stata debole e le promise che avrei sempre combattuto al suo fianco!

Giulia ha fondato la pagina Facebook Ginevra fra i giganti, per raccontare della malattia della sua bambina.

Cosa è successo a pochi mesi dalla nascita di Ginevra?

G. Il primo Settembre (data indelebile nella mia memoria) stavamo andando in ospedale per una visita di routine, in auto Gin si è sentita male e il suo cuore ha smesso di battere.

Ricordo come fosse ieri la corsa per salvarle la vita, la sofferenza di quei minuti infiniti in cui Francesco (18 mesi) era l’unico a tenermi cosciente.

Tre giorni per fermare le crisi epilettiche causate dalla grave sofferenza subita e poi la risonanza che per fortuna è stata più che positiva, nessuna lesione cerebrale.

Un mese in tin e poi, casa! Sono seguiti tanti altri ricoveri, ora Gin ha 21 mesi e ad aprile affronteremo il quattordicesimo ricovero, a Maggio il quindicesimo…

Che dire, la vita ci ha messo davanti delle prove da affrontare e noi lo facciamo con la nostra arma migliore: il sorriso!

Che difficoltà hai affrontato e affronti tuttora?

G. Per essere seguite in maniera adeguata dobbiamo andare in centri dove la casistica è maggiore, questi centri sono purtroppo lontani da casa e questa è una delle maggiori difficoltà.

Ogni ricovero è lontano, la nostra famiglia inevitabilmente si separa in quel periodo per poter poi tornare insieme più forti di prima.

Altra grossa difficoltà è la burocrazia italiana, affrontare una malattia rara è difficile soprattutto per i muri che si trovano davanti.

Come fai fronte alle spese per i continui ricoveri a Genova? Ricevi aiuti materiali dallo Stato Italiano?

G. Il mio compagno lavora, io sto a casa a prendermi cura dei bimbi per poterli seguire al meglio.

Tante rinunce per loro, amici che ci stanno vicino e ora abbiamo anche l’assegno di accompagnamento per l’invalidità di Ginevra.

Durante i ricoveri e per sostenere le terapie siamo stati aiutati da tanti angeli che seguono la pagina Facebook Ginevra fra i giganti  e non finirò mai di esser grata a ognuno di loro.

Francesco, il tuo primogenito, come vive tutta la situazione?

G. Francy è un bambino super, anche lui è piccino ha appena compiuto 3 anni ma ormai è un ometto. Un bimbo molto sensibile e dolce ma nello stesso tempo ha la vivacità e la forza di un vulcano, è molto legato a Gin e per ora non vedo forti gelosie.

È una gioia per me vederli crescere insieme, io nel mio piccolo cerco di non fargli mancare tutte le attenzioni che un bambino merita magari non in quantità ma nella qualità del tempo passato assieme.

Francesco è il fratello maggiore di Ginevra. Hanno un rapporto bellissimo,

Che cosa ti spaventa di più per il futuro di Ginevra?

G. Il mondo può essere cattivo, questo mi spaventa. Il non poterla proteggere sempre in situazione che potrebbero ferirla.

Cercherò di fare in modo che arrivi preparata a questo riuscendo sempre a reagire alle difficoltà che potrà trovare nel suo cammino.

Ti sei mai pentita delle scelte che hai preso finora?

G. Mai! Le scelte che ho preso, giuste o sbagliate, sono quelle che mi hanno portata ad essere quella che sono e se ogni ho delle consapevolezze in più è anche grazie all’esperienza degli errori.

Se potessi fare un appello…

G. Ho creato la pagina Facebook Ginevra fra i giganti  e il blog per far sì che Gin venga vista per ciò che è non per la patologia da cui è affetta.

Spesso il diverso fa quasi paura e allora noi ci siamo fatte conoscere per far capire che paura non se ne deve avere.

Non abbiate mai timore di ciò che non conoscete, armatevi del vostro miglior sorriso e fate in modo che nessuno si possa mai sentire diverso.

Insegnate ai vostri figli che ogni bambino può essere una grande risorsa e se vedrete me e Gin in giro… Veniteci a salutare!!!

Grazie a Giulia ideatrice della pagina Facebook Ginevra fra i giganti per la disponibilità e per per l’utilizzo delle immagini.